“¿Cómo llega una persona a ser electrodendiente? ¿Cómo fueron los primeros de meses de Joaquín?”, son algunas de las cuestiones que dilucida el libro “Joaquín nos conecta”, la historia de vida del nene electrodependiente de Lomas de Zamora, contada por Mauro Stefanizzi, sus papá que se convirtió en este tiempo en el mayor referente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED).
Se trata de la obra que resume la lucha del nene electrodependiente, que conmovió al país, antes de la sanción de la ley nacional que beneficia a aquellos que necesitan estar conectados a una fuente de energía alternativa para poder vivir. “Sé que muchos padres se van a sentir identificados con las cosas que contamos en el libro, que puede ser una guía para padres prematuros y un ejemplo de lucha para todos aquellos que pasan por una situación similar”, consideró el papá de Joaco a Info Región.
El libro cuenta con un prólogo de Gabriel Prósperi y Víctor Hugo Morales y según contó Stefanizzi, comienza “contando el día en que en el Congreso de la Nación se sancionó la Ley de Electrodependientes”, uno de los logros más importantes del grupo que nuclea a padres y familiares de personas con esa condició. “El objetivo es poder describir todo lo previo, como fueron los primeros meses de vida y como llegó a ser electrodependiente y también, por supuesto, tocamos la sanción”, anticipó.
“Es un testimonio de fe y de lucha. La idea es transmitir un mensaje y que otros padres que pasen por una situación similar les sirvan para que vean que a veces los pronósticos médicos por malos que sean pueden ser revertidos y que no hay que perder la fe y hay que luchar al lado de ellos”, remarcó Stefanizzi, al tiempo que señaló: “Estamos muy contentos y esperamos que lo pueda leer mucha gente y les guste. Tenemos muchas expectativas y ojalá que muchas familias se sientan identificadas y les sirva de ejemplo”.
Joaquín nació “casi tres meses antes” de tiempo y pesó 700 gramos. Como consecuencia de su condición de prematuro, salió del útero materno con “la mayoría de sus órganos sin desarrollarse” y eso provocó que tuviera que estar cerca de siete meses internado en terapia intensiva durante el año que permaneció en el Hospital. Enfrentó más de diez cirugías, algunas de ellas del corazón e intestino. Luego de varias intervenciones quirúrgicas, los papás fueron informados sobre su condición: Joaquín padece displasia broncopulmonar e hipertensión pulmonar.
Joaco dio y sigue dando pelea. Y su familia tuvo que entablar otra paralela por los tarizafos, que a mediados del 2016 comenzaron a provocar situaciones graves: “Estaba todo bien hasta que surgió el problema del aumento de la luz. Al estar 24 horas conectado, consume el triple de kilovatios que consumía el año pasado o antes. La última factura nos vino de $2.200”, comentaba Stefanizzi por ese entonces. De hecho, tuvo que vender un auto para poder afrontar los costos.
La lucha dio sus frutos y hoy todos los electrodependientes del país tienen una ley que los ampara y garantiza la gratuidad del servicio, pero también el Estado debe garantizar una fuente de energía alternativa para que su vida no corra riesgo antes cortes de luz.
